Ignore The Bad Advice - Tous Les Enfants Ont Besoin D'Un Dépistage De L'Autisme (Op-Ed)

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Le dépistage de l'autisme pour les enfants est essentiel, en particulier pour une intervention précoce, et doit être poursuivi - malgré une récente contre-recommandation qui domine l'actualité, déclare alycia halladay de la autism science foundation.

Alycia Halladay est la responsable scientifique de la Autism Science Foundation. Elle a contribué cet article à Expert Voices: Op-Ed & Insights de WordsSideKick.com.

Le dépistage universel de l'autisme améliore la vie des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et d'autres troubles du développement. Cette pratique doit se poursuivre sans interruption, en dépit d'une déclaration faite récemment par le groupe de travail des services de prévention des États-Unis à la JAMA. Fondé en 1984, USPSTF est un groupe d’experts nationaux indépendants, composé de bénévoles, qui formule des recommandations ayant des incidences sur la santé des Américains atteints de maladies traitées par différents domaines de la médecine.

Récemment, le groupe a évalué des études publiées, revues par des pairs, afin de déterminer s’il y avait suffisamment de preuves pour bénir cette pratique. En août 2015, l'USPSTF a publié sa recommandation préliminaire, qui n'était en fait aucune recommandation. USPSTF a plutôt déclaré qu'il n'y avait "pas suffisamment de preuves" pour approuver le dépistage pour tous les enfants, ce qui signifie que la pratique a obtenu la note "I". Le facteur qui a le plus pesé dans cette décision est l’absence d’un essai contrôlé randomisé permettant de déterminer si le dépistage améliore les résultats.

Voici comment une telle étude fonctionnerait: Les chercheurs sélectionneraient un groupe d’enfants, au hasard, dans un groupe et les renverraient au dépistage. Les mêmes chercheurs choisiraient également au hasard un autre groupe de bambins de ce même groupe et s’assureraient qu’ils ne seraient pas dépistés. Ensuite, tous les enfants seraient suivis pendant plusieurs années afin de déterminer l’effet du dépistage sur les résultats à long terme. Étant donné que l'American Academy of Pediatrics (AAP) approuve déjà le dépistage du trouble du spectre de l'autisme à 18 et 24 mois, une telle étude serait contraire à l'éthique. Mais même si cette conception contraire à l'éthique pouvait être mise en œuvre, les scientifiques devraient suivre ces enfants pendant sept ans au maximum pour déterminer leurs résultats. Ce serait une entreprise très coûteuse, et les preuves à l’évidence de ce type d’étude ont déjà montré que s’agissant de l’intervention pour l’autisme, le plus tôt serait le mieux. [Bilan à l'âge de 1 an pourrait détecter les premiers signes d'autisme]

Puisque le groupe de travail a compris que ce type d’étude serait irréalisable aux États-Unis, le groupe - tout à fait absurde - a recommandé de la mener en dehors des États-Unis, où il n’ya pas de complications embêtantes des sociétés professionnelles et des directives de pratique existantes.

Entre le mois d'août de l'année dernière, au moment de la rédaction du projet de recommandations, et le mardi de la semaine dernière, lorsque les recommandations finales ont été publiées, le groupe de travail a tenu une période de consultation publique obligatoire. Au cours de cette période, de nombreux groupes de pression, y compris la Autism Science Foundation et Autism Speaks, ont écrit des lettres en désaccord avec la note "I".

En outre, des dizaines, voire des centaines de chercheurs, scientifiques et défenseurs de la santé publique ont commenté.

Beaucoup étaient fermement convaincus que, si l'avant-dernier essai clinique randomisé n'était pas terminé, il existait suffisamment de preuves indirectes pour démontrer les avantages du dépistage de l'autisme chez tous les enfants. Des études rigoureusement conçues ont montré les avantages d'un tel dépistage pour les enfants de nombreuses années après la fin du traitement. Alors que le groupe de travail reconnaît qu'il existe suffisamment de preuves pour soutenir le dépistage lorsqu'un parent ou un fournisseur de soins de santé a une préoccupation, le groupe a déclaré qu'il estimait que ces critères ne s'appliquaient pas à tous les enfants.

Effectuer un dépistage pose au moins trois problèmes uniquement lorsqu'il existe une préoccupation existante:

Premièrement, le groupe de travail reconnaît que les outils utilisés pour sélectionner les TSA, tels que la liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les jeunes enfants (M-CHAT), fonctionnent. Ces outils identifient l'autisme au début. Même pour les enfants dont le dépistage de l'autisme est positif et qui ne reçoivent pas de diagnostic, M-CHAT identifie toujours les zones de problèmes de comportement où une intervention précoce peut être utile.

Deuxièmement, la plupart des outils de dépistage posent des questions qui appellent une attention minutieuse et dirigée sur les comportements observés, ou non observés, au cours des différentes périodes de développement. Dans cette situation, les questions de sélection sont destinées à identifier les problèmes des tout-petits qui peuvent ne pas être apparents pour les personnes responsables, en particulier les nouveaux parents.

Troisièmement, les enfants hispaniques et afro-américains sont diagnostiqués plus tard ou moins souvent que les enfants de race blanche. Cette disparité raciale au moment où les enfants sont vus pour la première fois pour une évaluation du développement émerge pour des enfants dès l'âge de 4 ans. Le dépistage universel concerne tous les enfants, sans discrimination à l’encontre des parents, en fonction de la race, des convictions culturelles, de l’éducation ou de l’accès à l’information sur les étapes du développement ou les sujets de préoccupation du développement de l’enfance.

Le groupe de travail reconnaît les preuves indirectes montrant que le dépistage conduit à de meilleurs résultats. Cependant, le groupe a déclaré qu'il ne pensait pas que les preuves étaient suffisamment convaincantes. Cette opinion n’est pas partagée par la plupart des chercheurs et des scientifiques, d’après les preuves présentées dans plusieurs communications (écrites et verbales) adressées au groupe de travail. Plusieurs études, y compris un essai clinique randomisé, ont démontré les avantages d'une intervention précoce pour l'autisme pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie. Bien que les critères relatifs aux preuves indirectes jugées suffisantes aient pu empêcher le groupe de travail d’utiliser les résultats de la recherche, les preuves sont là, et une intervention précoce aboutit à des résultats presque étonnants pour beaucoup de personnes atteintes de TSA, mais pas toutes.

En réalité, l'absence de recommandation de l'USPSTF ne devrait préoccuper aucunement les travailleurs de la santé en exercice. Attendre que les parents ou les cliniciens s’inquiètent de la référence prive beaucoup d’enfants de l’accès à des programmes d’intervention précoce et nuit aux enfants atteints de TSA qui n’ont pas encore été complètement identifiés pour une référence à une intervention précoce. [Les filles ont-elles une "protection" contre l'autisme? (Op-ed)]

La déclaration publiée dans JAMA la semaine dernière ne devrait pas empêcher les différents prestataires de soins de santé de fournir les meilleurs soins à leurs patients et de dépister tous les enfants malgré les signes qu’ils montrent lors d’une visite au bureau ou l’interprétation des symptômes identifiés par les parents.

L’appel à la recherche de l’USPSTF n’a aucun sens, car l’organisation n’a aucune influence sur le financement des Instituts nationaux de la santé des États-Unis (NIH), qui dispose d’un budget limité pour répondre aux nombreux besoins de la communauté autiste. Heureusement, en raison des dispositions des mandats d’assurance, la déclaration USPSTF ne devrait pas affecter le remboursement du dépistage. Les milieux scientifiques et de la santé publique ont dépassé la question de savoir si tous les enfants doivent être soumis à un dépistage. Ils se concentrent maintenant sur une meilleure mise en œuvre des procédures et sur l'utilisation des technologies pour s'assurer que les cliniques utilisent les protocoles de dépistage appropriés.

Plus important encore, le PAA, l'organisation professionnelle qui fournit des conseils à des milliers de pédiatres à travers le pays, a maintenu son engagement envers la santé et le bien-être de tous les enfants en renforçant ses recommandations de dépistage de l'autisme à 18 et 24 mois.

Si vous êtes un expert spécialisé - chercheur, dirigeant d'entreprise, auteur ou innovateur - et que vous souhaitez contribuer à la rédaction d'un éditorial, écrivez-nous ici.

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Que doivent savoir les parents? Venez préparer votre prochaine visite d'enfants bienvenus. Envisagez d'utiliser le M-CHAT, un outil de dépistage du développement validé pour les tout-petits âgés de 16 à 30 mois. Développé et validé par Diana Robins, experte en autisme à l'Université Drexel de Philadelphie et ses collègues, il peut aider à identifier les enfants qui pourraient bénéficier d'une évaluation plus approfondie.

Il existe également d’excellentes ressources vidéo disponibles en ligne pour permettre aux parents de voir à quoi ressemblent les premiers signes et symptômes de l’autisme, et même de comparer et contraster ces symptômes avec des comportements de développement typiques. Le navigateur nouvellement introduit, développé avec Amy Wetherby, experte en autisme à la Florida State University, est une merveilleuse ressource visuelle offerte gratuitement aux familles. Il est également mis à l'essai dans des communautés de différentes origines raciales, ethniques et socio-économiques.

Notre organisation et de nombreuses autres personnes espèrent que les prestataires de soins de santé de toutes les communautés choisissent de ne pas donner de poids aux recommandations du groupe de travail et de ne les ignorer complètement. Ce qui compte, c’est que les pédiatres, les prestataires de soins de santé et surtout les parents comprennent que le dépistage chez tous les enfants est la première étape essentielle pour améliorer les résultats chez les enfants chez qui on a finalement diagnostiqué un autisme.

Suivez toutes les questions et tous les débats de Expert Voices - et participez à la discussion - sur Facebook, Twitter et Google+. Les opinions exprimées sont celles de l'auteur et ne reflètent pas nécessairement celles de l'éditeur. Cette version de l'article a été publiée à l'origine sur WordsSideKick.com.


Supplément Vidéo: The psychology of narcissism - W. Keith Campbell.




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