Les Entreprises De Tests Génétiques Pourraient-Elles Violer Votre Vie Privée?

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Il existe peu de règles régissant la sécurité des informations génétiques et les conséquences des fuites d'informations adn pourraient être sérieuses.

Le sénateur démocrate Chuck Schumer appelle la Commission fédérale du commerce à enquêter sur les politiques de protection de la vie privée des entreprises de tests d'ADN à domicile.

Ces sociétés, parmi lesquelles 23andMe, AncestryDNA et MyHeritageDNA, promettent aux consommateurs de se renseigner davantage sur leurs ancêtres et leurs risques génétiques pour la santé avec un simple écouvillon de joue et un kit d'envoi. Cependant, la sécurité et la confidentialité des séquences de gènes résultantes ne sont pas toujours claires et il existe peu de lois régissant le comportement des entreprises, selon des experts en éthique médicale, qui ont salué les efforts de Schumer.

Les sociétés de tests génétiques vendent les résultats de leurs tests à des sociétés de pharmacologie et à des laboratoires tiers, a déclaré Peter Pitts, président du Centre pour la médecine dans l'intérêt public. Les données sont dépourvues de noms ou d’autres informations d’identification, mais le véritable anonymisation de l’ADN est une tâche herculéenne. Des chercheurs ont découvert que la comparaison de bases de données ADN anonymes avec des archives publiques pourrait révéler les noms et adresses des personnes responsables des séquences de gènes, a déclaré Pitts.

Certains de ces échanges d’informations peuvent avoir des avantages, comme le développement d’une médecine personnalisée. Mais avec peu de garanties, les écueils se profilent.

"Tout le monde trouvera de bons endroits pour un patient s'il est utilisé de manière appropriée, mais lorsqu'il existe une possibilité d'abus ou de gain monétaire, les criminels sont très rapides à suivre", a-t-il déclaré. [Comprendre les 10 comportements humains les plus destructeurs]

Anonyme et agrégé?

Les entreprises de tests génétiques à domicile ont différentes politiques de confidentialité. En règle générale, ces règles requièrent le consentement des clients pour partager des données personnellement identifiables, mais autorisent souvent la vente ou le partage d’informations ADN anonymisées, dépourvues de noms ou d’autres informations d’identification, ou d’informations ADN agrégées, qui incluent des statistiques telles que le groupe ethnique testé présentant un risque de maladie particulier.

Les deux types d’échange d’informations peuvent être lourds, a déclaré Art Caplan, bioéthicien à la faculté de médecine de l’Université de New York.

L’ADN anonymisé n’est pas nécessairement aussi anonyme, étant donné que les gènes sont, par nature, les informations les plus identifiantes. Une étude publiée en 2013 dans la revue Science a utilisé deux bases de données de généalogie publiques et a révélé que les chercheurs pouvaient correctement identifier les noms de famille à partir de leurs données génétiques entre 12 et 18% du temps. Si les chercheurs connaissaient le nom de famille du client ainsi que son année de naissance et son statut de résidence, ils pourraient passer au peigne fin aux bases de données et limiter le nombre possible de profils génétiques qui pourraient être les leurs à une douzaine.

La révélation de l'identité d'une cible dans ces bases de données généalogiques a également mis en évidence leurs parents génétiques, un autre problème lié aux données génétiques: vos séquences de gènes ne sont pas les vôtres. L'exposition des informations génétiques d'une personne pourrait potentiellement révéler des informations sur les risques familiaux partagés, a déclaré Caplan. [7 maladies que vous pouvez apprendre d'un test génétique

"Cela pourrait aussi commencer à avoir un impact sur votre groupe ethnique", a-t-il déclaré à WordsSideKick.com.

Les sociétés de tests génétiques ont de très petites bases de données sur les groupes ethniques qui sont présents en petit nombre aux États-Unis, a déclaré Caplan. La précision des tests pour ces groupes, parmi lesquels des Américains d'origine coréenne, des Américains d'origine vietnamienne et philippino-américaine, pourrait être faussée, a déclaré Caplan. En attendant, si un groupe est testé en détail, il peut sembler que son risque de contracter une maladie particulière est élevé, tout simplement parce que les données existent pour cette ethnie et non pour les autres. C'est le cas des femmes juives ashkénazes, ont expliqué Caplan, qui se sont avérées être les plus à risque pour deux types de gènes du cancer du sein appelés BRCA 1 et BRCA 2. Mais c'est en partie parce que l'ADN ashkénaze a été étudié en détail, merci à leurs ancêtres uniques, a-t-il déclaré. Il est possible que d'autres groupes ethniques présentent un risque plus élevé et n'ont tout simplement pas été testés en détail, a déclaré Caplan. En ce sens, les données agrégées collectées par des sociétés telles que 23andMe pourraient induire en erreur et même créer une sorte de "stéréotype génétique", a déclaré Caplan.

Le système d'honneur

Certains de ces problèmes sont inhérents à la complexité des tests génétiques, d'autres simplement parce qu'il n'y a pas beaucoup de règles qui limitent le fonctionnement des entreprises de tests génétiques à domicile. Les entreprises promettent généralement de préserver la confidentialité des données dans leurs déclarations de confidentialité. Toutefois, lorsqu’elles vendent des informations à des tiers, les consommateurs ne peuvent absolument pas savoir qui sont ces tiers ni quel est leur niveau de sécurité. De même, a expliqué Caplan, si une entreprise est vendue, ses politiques de confidentialité peuvent être complètement réorganisées.

"Il n'y a pas d'obligation qui dit que quand j'envoie mon ADN à 23andMe ou que j'accepte de le donner à Columbia Medical School, eh bien, c'est toujours anonymisé", a-t-il déclaré.

Les conséquences de la transmission d'informations génétiques entre de mauvaises mains pourraient être désastreuses, ont déclaré Caplan et Pitts. Une loi, la loi de 2008 sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA), vise à empêcher les compagnies d’assurances de refuser aux personnes en bonne santé la couverture sur la base de prédispositions génétiques et à empêcher les employeurs d’utiliser les informations génétiques pour prendre des décisions en matière d’embauche, de licenciement ou de promotion.

Cependant, il existe des lacunes dans GINA, a déclaré Caplan. Cela ne s'applique pas aux entreprises de moins de 15 employés ni aux écoles. Cela ne s'applique pas non plus à l'assurance vie ou invalidité. Un projet de loi récent présenté à la Chambre des représentants des États-Unis, le projet de loi 1313, annulerait certaines des protections de GINA sur le lieu de travail en permettant aux programmes de bien-être au travail de limiter les récompenses aux employés qui refusent de fournir des données génétiques.

"Si nous n'aimons pas le profilage racial à l'aéroport, nous détesterons le profilage génétique sur le lieu de travail", a déclaré Pitts.

Selon M. Pitts, les règles spécifiques qui pourraient aider, incluent des sanctions sévères, voire une peine de prison, pour le piratage ou le vol d'informations génétiques. Des sanctions sévères devraient également être imposées à quiconque tente de soumettre un test ADN sans son consentement, a déclaré Caplan. Dans le même temps, les conditions acceptées par les consommateurs lors de la cession de leurs données devraient être garanties à perpétuité, même si les données ou l'entreprise changent de mains, a-t-il déclaré.

Les informations génétiques ne vont nulle part, a déclaré Pitts, il est donc temps que la loi rattrape la technologie. "Cela signifie simplement une réglementation réfléchie et une éducation réfléchie du consommateur", a-t-il déclaré.

Article original sur WordsSideKick.com.


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